Johan en zijn netwerk

Twintig jaar geleden onze eerste kennismaking als nieuw bestuurslid van de NVACP. Als voorzitter heb ik je leren kennen als een gedreven man die alles in het werk stelt om het leven van chronische bijnierschorspatiënten zo optimaal mogelijk te maken. Twintig jaar later als bestuurslid van BijnierNET zie ik nog altijd diezelfde gedrevenheid! Al die jaren inzet heeft zijn vruchten afgeworpen. Daar mag je meer dan trots op zijn!

~Esther van Groenhuijzen~

BijnierNET is was altijd je droom. Zorgen voor een goede verbinding tussen de patiënt en de zorg in de meest ruime zin van het woord. Jouw uitgangspunt was “geen patiënt met een bijnieraandoening zonder bekwame arts, maar evengoed geen bekwame arts zonder goed geïnformeerde patiënt”. Dit doel is grotendeels bereikt, door veel hardwerkende en gemotiveerde mensen en de voortdurende inzet en het netwerk van Johan.

Daarom zie ik deze onderscheiding dan ook als een welverdiende erkenning voor al je werk Johan. Maar het lintje is er ook een beetje voor Marjo. Zonder haar had jij het niet kunnen doen. Maar verdient is deze onderscheiding zeker. Verdient als mens, als regelaar en vriend maar vooral als inspirator.

~ Laurens Mijnders ~

Johan, met veel plezier heb ik met je samengewerkt op het snijvlak van zorg en IT. Mensen met een zeldzame aandoening meer te betrekken bij  de zorg van de aandoening waar ze dagelijks mee te maken hebben, is het doel. Veelal zijn de mensen die het treft experts. In uitzonderlijke gevallen weten ze de eigen ervaring om te zetten in  vernieuwingen zoals  ‘ eHealth’ . Daar ben jij een lichtend voorbeeld van.

~ Liesbeth Syderius ~

Sinds je begin januari 2013 om mijn ID gegevens vroeg voor het toenmalige interim-bestuur, wist ik nog niet hoe belangrijk jouw rol zou zijn voor mijn verdere bijnier-toekomst. Ik dank je voor het feit dat je mij hebt laten zien dat een bijnieraandoening niet betekent dat je achter de geraniums moet gaan zitten, maar dat je er een heuse ‘job’ van kunt maken, met daarbij het belang en informatie-deling ten gunste van de patiënt tot een dagelijkse activiteit kunt maken. Mijn betrokkenheid bij Bijnier 32 en het maken van de diverse animaties, mijn – door jou aangedragen – rol bij de Novartis bijeenkomst in Rome en follow-up daarvan, maar ook jouw ondersteuning bij presentaties en mijn internationale rol, hebben mij gebracht waar ik nu ben.
Een grote ‘THANKS’ voor alles! Geniet van deze speciale dag, die je absoluut verdiend hebt!

~Muriël Marks ~

Beste Johan –

Hoe zou dit niet hebben kunnen gebeuren – de vraag was denk ik niet of, maar wanneer? Je hoeft geen royalist te zijn om toch heel blij te worden van het wijze besluit om jou te ridderen. Je ageert en je verbindt, vanuit je persoonlijke gezondheidsgeschiedenis, maar vooral: voor vele anderen. Voor veelal kwetsbare anderen. Je weet eigenwijs-conservatieve dokters te bereiken, én puzzelaar-wetenschappers te engageren, en aan je zaak te verbinden. Welverdiend, dus: geniet!

~ Onno Meijer ~

Van harte gefeliciteerd! Met zoveel hartstocht en gedrevenheid is deze onderscheiding meer dan verdiend!

~ Pauline van Zutphen ~

Johan van harte gefeliciteerd met deze Koninklijke onderscheiding. Elke klus die wij samen maken is altijd een leuke uitdaging. Het is fantastisch om met jou te werken Johan en hoop nog vele uitdagingen met jou aan te gaan.

~ Jacob van den Hoek ~

Van harte gefeliciteerd Johan dat het de koning heeft behaagt U te eren. En ik schrijf U met een hoofdletter want in de jaren dat we mochten samenwerken wist je je nadrukkelijk te profileren als een autoriteit waar je U tegen zegt. Iemand met passie en gedrevenheid, kennis en visie. Je liep wel eens voor de troepen uit maar wist altijd weer een weg te vinden om projecten met en voor leden en bestuur van de NVACP te laten slagen. Projecten die de NVACP verder bracht. Daarbij was je trouw aan mensen die je zienswijze deelden en zich graag door je lieten inspireren om hun beste kwaliteiten in te zetten. Op verschillende manieren en gedurende vele jaren mocht ik m’n steentje daaraan bijdragen. Met enorm veel plezier denk ik terug aan de uitdagende ontwerpprojecten en succesvolle resultaten. Maar vooral aan jouw levendige en humorrijke inbreng in onze mooie samenwerking. Dank U Johan!

~ Menno Anker ~

Beste Johan,

Van harte gefeliciteerd met de koninklijke onderscheiding! Uiteraard meer dan verdient. Ik vindt het bijzonder hoe jij je inzet voor patiënten met een Bijnierziekte. Door jouw inspanning is de zorg een stuk beter geworden.

~ Nick van der Meij ~

Beste Johan,

Als iemand een Koninklijke onderscheiding ten volle verdiend heeft, dan ben jij dat wel.

Mijn zeer hartelijke felicitaties voor jou, Marjo en jullie kinderen.

Het spijt me zeer dat ik je niet persoonlijk kan komen feliciteren.

Hartelijke groet,

~ Pierre Zelissen ~

Johan heeft sinds de oprichting van Bijniervereniging NVACP in 1988 vele functies bekleed binnen de vereniging waaronder die van voorzitter. Daarnaast heeft hij aan de wieg gestaan bij op oprichting van Stichting BijnierNET. Daarnaast heeft hij ook de noodtasjes, hoesjes voor aan de veiligheidsgordel en kleinere voor aan de maxicosy en schouder- of rugtas ontwikkeld. Hij heeft ook samen met NVE en NIV de SOS kaartjes en keycards ontwikkeld. Kortom: Johan is een duizendpoot die door zijn vele contacten enorm veel inzicht heeft in wat de behoeften zijn van de patiënten met een bijnieraandoening!

~ Marijke Simon ~

Dear Johan,
thank you for your endless efforts to improve the quality of life for patients with adrenal insufficiency. Your work is invaluable. Keep your spirit!
Kind regards,

~ Nicole Reisch, Professur Oberärztin, Universität München

Veranderingen in de zorg komen nooit vanzelf. Daar moet voor geknokt worden. Johan, als voorbeeld van de ‘derde partij’, ga je als stormram door de zorg om een betere positie voor mensen met een bijnieraandoening te realiseren. Gefeliciteerd met de erkenning die je daarvoor krijgt met een Koninklijke onderscheiding.

~ Jacqueline ~

Van harte geluk gewenst met deze welverdiende koninklijke onderscheiding.  Als coördinator was jij de spil in de organisatie van BijnierNET. Mede dank zij jouw inspanningen hebben wij samen veel kunnen bereiken voor de patiënten. BijnierNET is een fantastisch samenwerkingsverband tussen patiënten en zorgverleners en ik zie het als een voorrecht om vanaf de oprichting in 2015 betrokken te zijn bij dit initiatief , eerst als dagelijks bestuurslid later als algemeen bestuurslid.
Momenteel werken wij samen met anderen om te zorgen dat de bijniermedicatie voor patiënten altijd bereikbaar is en van goede kwaliteit.
Dank voor de goede samenwerking en jouw vasthoudendheid
Je bent een topper.

~Anton Franken, Internist, Isala Zwolle ~

Maar ook intrigerend, interessant, intrinsiek, intelligent, inclusief, ingevoerd, initiatiefrijk, iconisch, idealistisch, ideologisch, ijzingwekkend, illuster, maar het mag ook gezegd worden: soms ook irritant! Toevallig kwam ik bij de ‘i’ uit, maar het had iedere letter van het alfabet kunnen zijn. Tijdens één van onze eerste ontmoetingen vlogen wij elkaar spreekwoordelijk bijna naar de keel, onder het toeziend, maar ook verbazend oog van Prof. Ad Hermus en prof. Alberto Pereira. Ons geen beiden op dat moment beseffende dat we elkaar nog heel vaak zouden tegenkomen en nodig zouden hebben. We zijn hechte collega’s geworden, reizen samen naar alle uithoeken van Europa, delen lief en leed en werken in binnen- en buitenland aan verbetering van de zorg in onze vertrouwde niche van de endocrinologie, waar we overeenkomsten en verschillen delen.

~ Johan P. de Graaf ~

Dear Johan

Congratulation with this well-deserved docoration and thank you for your persistent and invaluable work for the adrenal insufficiency community.

Mvh

~ Eystein Sverre Husebye, Professor, Haukeland universitetssjukehus, Universitetet I Bergen ~

This is an honor well earned by a man with a vision, a message, a view of the direction, and a big heart.  I have met Johan only recently in our work for Endo-ERN, the European Reference Network for Rare Endocrine Conditions.  You are very impressive with the work you have accomplished and for the determination with which you are following your views.  This is sometimes very insistent, but always friendly and your arguments are well thought and intelligently presented.  With your help, we have created a true equal partnership between patient advocacy and health care professionals in Endo-ERN.  I truly thank you for this effort!

~ Olaf Hiort, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein ~

Dear Johan.
You truly deserve this award. The European adrenal world has changed from small national groups into joint European collaboration due to you, to your never ending efforts to share, to motivate, to urge and to help and support. Without you we, the small patient associations, would never have got animations, emergency cards, app, infographics, joint website, stress instructions etc. Serious and standardized patient information material that is now a daily help and joy for Addison patients all over Europe. You are a true pioneer, a motor and a front fighter. Although you are one of a kind, you are a collectivist believing in “together we are stronger” and you are working 24/7 for your goals.

Addison Foreningen i Danmark is proud to be your partner, and I personally am thankful and happy to be your friend.

~ Jette Kristensen, Chairman, Addison Foreningen i Danmark ~

Beste Johan,

Het zal niet de allereerste keer zijn dat een “chef lege dozen” een koninklijke onderscheiding ontvangt, maar in jouw geval is het wel héél erg verdiend. Als ridder zonder vrees of blaam (en soms als bulldozer) strijdt je al jaren tegen onrecht en onkunde. Ik hoop nog vele jaren als schildknaap af en toe mee te mogen knokken!

Proficiat!

~ Gert-Jan van Boven ~

Beste Johan,

van harte proficiat met je dubbel en dwars verdiende Koninklijke onderscheiding! Geen vlammender voorvechter kan de bijnierpatiënt zich wensen. Je hart brandt voor kwaliteit in de zorg. Je initiatieven zijn als vonken die zich verspreiden als een lopend vuurtje. Je plannen zijn zorgvuldig voorgekookt. Je haalt de hete kolen uit het vuur. En waar nodig schroom je er niet voor om iemand te roosteren 😉. Je waakvlam is altijd aan.

Ik heb heel veel respect en bewondering voor jouwe tomeloze energie en het geweldige internationale  succes dat je hebt weten te behalen met Bijniernet. Behalve aan je gepassioneerde werk- levenshouding heb je dat te danken aan jouw uiterst charmante optreden en zeer verbindende persoonlijkheid. Geniet van deze huldiging, ik vier ‘m van harte met je mee. En blijf die fakkel bij je dragen!

~ Henri Timmers ~

Dag Johan,

Ik heb je lang geleden leren kennen als een bevlogen informatiedeskundige (volgens mij streefde je er naar dat iedereen zijn persoonlijke dossier op een pasje bij zich zou dragen; een soort pinpas die je zelf ook bij je had). Een aantal jaar later ontmoette ik je opnieuw, maar toen als zeer gedreven manager van een fysiotherapiepraktijk. De laatste jaren heb ik met je te maken in je rol als een nog immer bevlogen coördinator van BijnierNET.

Je bent een beminnelijk mens, die altijd oog en waardering heeft voor de inbreng van de ander. Je brengt mensen bij elkaar die samenwerken aan jouw ‘missie’: het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een chronische aandoening. En dat doe je met grote gedrevenheid, maar ook met humor en aanstekelijk enthousiasme.

Een prachtige onderscheiding valt je nu ten deel en daar mag je terecht trots op zijn!

~ Yvonne Heerkens ~

Beste Johan,

Proficiat, je hebt het echt verdiend om in het zonnetje te staan.

Samen hebben we veel goede dingen gedaan voor de patiëntenbeweging en de gezondheidszorg. Jij was steeds weer bereid de handschoen op te pakken en mensen bij elkaar te brengen. Ik kijk met veel plezier terug op de vele dingen die we gerealiseerd hebben.

Met vriendelijke groet,

~ je vriend Louk de Both en Joke ~

Dear Johan,

Congratulation!! We haven’t known each other long, but I find your commitment to better medical care for people with rare diseases in the Netherlands, Europe, worldwide, exceptional and impressive. It’s not always easy to achieve your goals, sometimes it just takes a little more time. Stay tuned! I wish you a great day today!

Best wishes,

~ Manuela Brösamle ~

Regelmatig denk ik nog aan de bos bloemen die ik van je kreeg nadat ik, als voorzitter, de ledenvergadering in Hotel Heidepark in Bilthoven had afgesloten en wij met dr. Croughs en Pierre Zelissen bij de haard de vergadering evalueerden met een drankje. Met Laurens zijn wij nog eens naar het Ministerie van WVC in Den Haag geweest om, volgens mij, een printer of was het een geldelijke bijdrage op te halen. Daar is nog een foto van die ik helaas niet heb! Het afscheidsetentje bij Anak Depok in Den Dolder met Croughs later nog eens een samenzijn bij Laurens en na mijn verhuizing bij mij! Gouden herinneringen; ook dat ik jou een voorzittershamer in de vorm van een speld gaf toen jij de hamer van mij overnam. De patiëntenvereniging die ik oprichtte en daarvan voorzitter ben geweest, heb jij van kleuter tot een volwassene gemaakt! Bedankt voor al het werk dat je gedaan hebt en dat je nog maar vele jaren van het leven mag genieten met Marjo, kinderen en kleinkinderen.

~ Sera de Groot ~

Johan betekent letterlijk God verzoent, is genadig. Je loopbaan doorkruist allerlei hogere doelen en zet punten op de horizon. Je hebt dat echter altijd gecombineerd met het begeleiden van de stappen ernaartoe. De lat hoog leggend, maar er ook met een glimlach onderdoor springend. Daarbij genadig naar jezelf en iedereen die met je werkt. Ik wens je dat je veelvuldig de zegen op die inspanningen mag plukken!

~ Marnix Bras ~

Beste Johan,

Gefeliciteerd!

Er zijn weinig mensen die als vrijwilliger een zo’n fundamentele bijdrage leveren in het belangenbehartigen van de noden van zijn collega-patiënten. Jouw rol heeft zich van vrijwilliger geëvolueerd in een zeer slecht betaalde vakman, innovator en visionist in de zorg. Deze koninklijke onderscheiding is een maatschappelijke immateriële erkenning die je verdient.

En weet dat ook al kan ik soms brommerig tegengas geven ik zeer veel waardering heb voor je heb en veel geleerd heb en leer van jouw bijdrage binnen BijnierNET.

~ Mies Kerstens  ~

Onze eerste ontmoeting tijdens het 10 jarig bestaan van toen de NVACP staat mij nog steeds scherp voor ogen. Zittend in het front van zaal, de vergadering regerend, uitermate duidelijk wat je bedoelde zat ik mij als nieuwkomer en aspirant lid met open mond af te vragen “wie is die man?”

Wel na 20 jaar intensief met je samenwerkend weet ik het. Het waren heel veel hoogte punten, soms dieptepunten, soms vlogen we elkaar in de haren, maar we hebben vaak bereikt wat we wilden. Namelijk: werken aan een beter leven voor alle mensen met een chronische zeldzame endocriene ziekten. Soms zien we aan de horizon een goed bouwwerk voor de patiënten opdoemen, met mogelijk een eerdere diagnose, een verbeterde kwaliteit van leven en goede zorg ook voor de partners en eventuele kinderen.

~ Alida Noordzij ~

Johan,

I really appreciate to meet you, in just few meeting you became a friend and a leader, and I learn a lot from you. I wish you the best!

~ Diana Vitali, ENDO ERN ePag & chair of SOD Italy ~

Johan, van harte gefeliciteerd met de Koninklijke versierselen, die je voor al je inzet tbv de Bijnierpatiënt dubbel en dwars hebt verdiend. Je volhardende en tomeloze inzet, ook als het eens een keertje niet mee zat, hebben jou er steeds in doen geloven dat het wel goed zou komen. We zijn je heel veel dank verschuldigd voor alles wat je voor de bijnierpatiënten hebt gedaan, de vele uren aan vrije tijd die je er aan besteed hebt en wat je er zelfs tot ver in Europa mee hebt bereikt.

~ Bas van den Berg ~

Meer dan verdiend. Visionair gecombineerd met vasthoudendheid en doorzettingsvermogen. Als dokters worden we door jou bij de les gehouden en daar ben ik je dankbaar voor.

~ Gerlof Valk ~

Johan,

it has been great working with you on behalf of the ADSHG UK these last two years in the context of the European Addison’s Network and its related work. I admire your passion, energy and determination, and I hope for a long continuation of collaboration with you. You thoroughly deserve this royal honour in recognition of your dedication, enthusiasm and whole-hearted commitment to awareness-raising, support and help in the wide-ranging work you do for Addison’s patients and their clinicians. Well done and congratulations!

~ Julie Watson (Addisons Self Help Group UK) ~

Beste Johan,

Als er iemand is die deze onderscheiding verdiend dan bij jij dat. Jouw drive voor het bijniernet heeft jouw hele leven bepaald en je hebt nooit opgegeven je hiervoor in te zetten. Respect!

~ Jan Haverkamp ~

Beste Johan,

Hartelijk gefeliciteerd met je koninklijke onderscheiding. Het is bewonderenswaardig hoe jij met je tomeloze inzet en uitgebreide netwerk zaken voor elkaar krijgt waar patiënten veel baat bij hebben. Je hebt het bijzondere talent  om zeer verschillende partijen bij elkaar aan tafel te krijgen en grote organisaties in beweging te krijgen en dat alles om de farmacotherapie voor degenen, die afhankelijk zijn van geneesmiddelen te verbeteren.

Ik dank je voor je inspirerende betrokkenheid.

~ Hartelijke groeten, Jaap Jan Out ~