Beste Johan, Marjo en dames en heren
Ik zag Johan voor het eerst in Sept 87. Hij werd, op de 1e bijeenkomst van wat later zou uitmonden in de Bijniervereniging NVACP, door zijn moeder in rolstoel de zaal ingereden! “Oeps”, dacht ik, “staat dat mij ook te wachten?” Wist ik veel? Want gebrek aan kennis van Addison was de grootste gemene deler van de aanwezigen daar.
Het gevolg van die bijeenkomst was de oprichting van de NVAP in januari 1988! Kort daarna werd ik gevraagd als secretaris. Ik stelde voor die aanstelling wel de voorwaarde dat er een inventarisatie zou komen onder de leden, om erachter te komen wat er leefde en welke problemen er waren. Johan kwam niet gelijk in het bestuur, hij was eerst een soort klusjesman van de vereniging. Maar wel al met de bekende vinger in de pap. Mijn idee van een vragenlijstje groeide uit tot een volwaardige enquête onder Addisonpatienten in NL.
De startbegroting van dit project was 16000 gulden, maar de uiteindelijke kosten waren ongeveer het 10xvoudige!!! En Johan hengelde het leeuwendeel van dat geld via vriendjes, kennissen en relaties bij elkaar. En als er geen geld gevonden werd dan wist hij wel een grafisch ontwerper, een goede vertaler of iemand anders die tegen een “speciaal tarief” een klus wilde doen. Hij leerde mij de werkelijke waarde van het R3-circuit. Hij heeft veel relaties, hij regelde van alles en ritselde dat het een lieve lust was.
Na het succes van Apin, nationaal én internationaal, kwam de vraag naar Cushing Patiënten in Nederland. We mochten eigenlijk op herhaling, maar wel een flinke stap groter.
Automatisering en ICT waren onderwerpen waarvan hij iedereen van de noodzaak wilde doordringen. Maar als je Johan een sms’je stuurt, of tegenwoordig een Appje, reken dan maar niet op antwoord, want daar doet hij niet aan.
Ook in het buitenland werden de activiteiten van de NVACP, want Cushing was erbij gekomen, opgemerkt. Deze internationale contacten mondden o.a. uit in een bijeenkomst in Oslo. Het was niet alleen werk bij die reizen, ook hadden we plezier. Na het congres maakten we een uitje met de Noorse gastheren in de omgeving van Oslo. Maar het busje was te klein voor het hele gezelschap dus Johan en Sandra zaten dubbelgevouwen achterin.
Nu lijkt het wel of Johan alleen mooie en positieve eigenschappen heeft. Nou, ik kan u ook vertellen over een andere kant van meneer Beun. Ongedurig als het niet snel genoeg gaat, een beetje eigenwijs en goed in staat iemand te verrassen. Zo verraste hij, inmiddels voorzitter van de vereniging, mij destijds op de ALV toen hij vlak ervoor weer een idee had gekregen en iemand had gesproken en enthousiast vertelde aan de leden dat we daar iets mee gingen doen. Maar dan wel zonder dat het bestuur er iets van wist.
Zoiets van wat nu BijnierNET is was altijd zijn droom. Zorgen voor een goede verbinding tussen de patiënt en de zorg in de meest ruime zin van het woord. Zijn uitgangspunt was “geen patiënt met een bijnieraandoening zonder bekwame arts, maar evengoed geen bekwame arts zonder goed geïnformeerde patiënt”. Dit doel is grotendeels bereikt, dankzij een ploeg hardwerkende en gemotiveerde mensen en de voortdurende inzet en het netwerk van Johan.
Daarom zie ik deze koninklijke onderscheiding dan ook als een welverdiende erkenning voor al je werk Johan. Maar dit lintje is er wat mij betreft ook een beetje voor Marjo. Zonder haar had jij het niet kunnen doen. Maar verdient is deze onderscheiding zeker. Verdient als mens, als regelaar en vriend maar vooral als inspirator. Nogmaals van harte gefeliciteerd.