Koninklijke Onderscheiding Johan Godfriedt Beun
7 september 2019
Dames en heren,
Het is mij een eer en buitengewoon genoegen tijdens deze gelegenheid tot u het woord te mogen richten.
Bijzondere bijeenkomst
Vandaag mag ik hier als burgemeester van Elburg aanwezig zijn tijdens een bijzondere bijeenkomst: een besloten buitengewone vergadering van de besturen van Bijniervereniging NVACP en Stichting BijnierNET
De beide besturen hebben ervoor gekozen deze bijeenkomst hier in ’t Harde te houden, en dat is niet zonder reden. Want ’t Harde is de woonplaats van een prominent betrokkene bij zowel de vereniging als de stichting. En u raadt het al: dat is de heer Johan Beun. En tot u meneer Beun, ga ik nu speciaal het woord richten.
Familie en bekenden
Heel fijn overigens dat naast zoveel bekenden vanuit uw netwerk, ook uw echtgenote Marjo, uw beide dochters Kirsten en Eva, uw schoonzoon Jord, uw broer en schoonzus, en niet te vergeten uw kleinkinderen Sarai en Oscar, hier aanwezig zijn. En naar ik begreep is zelfs een jeugdvriend uit India in ons midden. Dat maakt deze bijeenkomst extra bijzonder.
Bijzondere verdiensten
Beste meneer Beun, beste Johan,
Zonder enige terughoudendheid en aarzeling kan ik zeggen: u bent een man met bijzondere en buitengewone verdiensten. U betitelt zichzelf regelmatig als “chef lege dozen”. Bescheidenheid siert de mens, maar met deze kwalificatie doet u niet helemaal recht aan de werkelijkheid!
U hebt zich gedurende ruim 3 decennia zeer intensief, op talloze fronten, in binnen- en buitenland, met enorme betrokkenheid en buitengewone bevlogenheid ingezet voor de kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame bijnierziekte. Deze patiënten worden levenslang met de gevolgen van hun ziekte geconfronteerd. U – zelf ‘ervaringsdeskundige’ – hebt zich het lot van deze patiënten aangetrokken en het verbeteren van hun situatie en positie tot uw persoonlijke missie en levenstaak verheven. Naar ik begreep, bent u daartoe destijds geïnspireerd en aangespoord door de toenmalige minister van volksgezondheid, wijlen. mevr. Els Borst.
U was in 1988 een van de oprichters van de Bijniervereniging NVACP. Vanaf de oprichting tot heden hebt u zich belangeloos als vrijwilliger ingezet voor deze vereniging. Van 1988 tot 1997 was u voorzitter van de vereniging en sindsdien bent u adviseur. En u bent nog steeds een drijvende kracht achter de vereniging. En niet voor niets erelid!
U bent één van de initiatiefnemers geweest van de oprichting van het zeer innovatieve landelijke multidisciplinaire platform BijnierNET. U hebt aan het succes van BijnierNET een essentiële en onmisbare bijdrage geleverd en bent als coördinator/directeur de grote drijvende kracht achter het werk van BijnierNET. U hebt zeer veel werk verricht bij de oprichting van de website van BijnierNET en het tot stand komen en implementeren van de kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. Verder hebt u een groot aantal voorlichtingsbijeenkomsten voor patiënten en zorgverleners georganiseerd en steekt u veel tijd in het beantwoorden van de talloze vragen van patiënten. Dankzij uw inspanningen is een groot aantal innovatieve producten voor patiënten beschikbaar gekomen, bijvoorbeeld emergency cards, de bijnierapp maar ook zoiets basaals en doeltreffends als een speen die kinderen helpt medicijnen in te nemen. Daarnaast bent u als vertegenwoordiger van BijnierNET bij een groot aantal commissies betrokken en onderhoudt u talloze externe contacten, zoals bijvoorbeeld met de organisaties voor huisartsen, specialisten en verpleegkundigen. In de afgelopen jaren hebt u het gedachtegoed van BijnierNET op zeer efficiënte wijze over Europa verspreid en bent u binnen het European Reference Network voor endocriene ziekten de belangrijkste belangenbehartiger in Europa geworden van de patiënt met een hormonale aandoening.
In 2001 was u één van de oprichters van Nictiz, het e-health expertisecentrum en bestuurslid van het eerste uur namens de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie NPCF. Tot 2009 was u ambassadeur van Nictiz en internationaal adviseur voor verschillende landen, ministeries en organisaties ter ondersteuning bij het ontwikkelen en implementeren van elektronische patiëntendossiers.
U was een niet-aflatende voorvechter van het patiëntperspectief bij het informatiseringsproces in de zorgsector. U hebt baanbrekend werk verricht op het gebied van e-health. U hebt veel advieswerk verricht voor ZonMw, de Nederlandse organisatie ter bevordering van gezondheidsonderzoek en implementatie van nieuw ontwikkelde kennis op Gezondheidsgebied. Bij ZonMw had u een grote inbreng op het gebied van nieuwe technologieën in de zorg. Zo was u betrokken bij het tot stand brengen van nieuwe programma’s, had u zitting in programmacommissies en hebt u veel onderzoeksprojecten beoordeeld.
Internationaal bent u sterk betrokken bij het Europese Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen, Endo-ERN.
U was in 2000 oprichter en sindsdien 17 jaar lang voorzitter van het Bijnierfonds, een stichting die tot doel had onderzoek te initiëren en ondersteunen ten behoeve van de leden van Bijniervereniging NVACP.
Naast de hierboven genoemde activiteiten hebt u zich, zowel nationaal als internationaal, op nog vele andere terreinen en wijzen ingezet en verdienstelijk gemaakt op het gebied van de (bijnier)patiëntenzorg. In dit verband kunnen onder meer worden genoemd:
– bestuurslid MPZ (Millennium Platform Zorg);
– vicevoorzitter NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie);
– adviseur IGBZ (Stichting Informatiebeveiliging Gezondheidszorg);
– voorzitter van een groot aantal nationale en internationale comités, organisaties en conferenties op het gebied van elektronische patiëntendossiers, standaardisatie en patiëntenbelangen
Het aantal uren dat u in al deze activiteiten hebt geïnvesteerd en nog steeds investeert, gaat een reguliere werkweek ver te boven. Om dit mogelijk te maken hebt u enige jaren geleden uw werkzaamheden als ondernemer beëindigd.
Dankzij uw grote inzet, wordt u bijzonder gewaardeerd door zowel zorgverleners als patiënten. Zowel nationaal als internationaal wordt u gezien en erkend als vertegenwoordiger van de stem van de patiënt met een zeldzame hormoonziekte. Als bij dit alles in ogenschouw wordt genomen dat u zelf patiënt bent en alles wat dat patiëntzijn met zich meebrengt, maakt dat uw prestaties nog indrukwekkender.
Dhr. Beun als ‘mens’
Ik heb inmiddels al heel wat gezegd over uw prestaties en verdiensten, en daar valt nog veel meer over te zeggen. Maar wie is dhr. Johan Beun nu eigenlijk als mens? Om daar een beeld van te krijgen, ben ik te rade gegaan bij een aantal personen die u goed kennen. Het zal u niet verbazen dat Marjo één van deze personen is. De lijntjes zijn immers kort, nietwaar?
Wat iemand doet, hoe en waarvoor iemand zich inzet en wat iemand presteert, zegt al heel veel over wie hij/zij is. Maar een mens is natuurlijk meer dan wat hij doet en presteert. Als ik kijk naar alles wat u hebt gepresteerd en al uw wapenfeiten op me probeer te laten inwerken, dan is mijn conclusie: daar moetwel een bepaald persoonlijkheidstype bijpassen. Iemand die dit allemaal voor elkaar krijgt, moet wel over een enorme drive, een geweldig doorzettingsvermogen en een tomeloze werklust beschikken. En dat blijkt inderdaad zo te zijn. U wordt omschreven als een eerste klas doorzetter, een rasoptimist, en als iemand met buitengewone wils- en daadkracht. Als u eenmaal iets bedacht en uitgedokterd hebt, dan rust u niet voordat het daadwerkelijk gerealiseerd is. En dan wordt het ook gerealiseerd, zo mogelijk gisteren nog. Als het over u gaat, worden ook wel de woorden ‘terriër’ en ‘bulldozer’ gebruikt. Waarmee dan wordt bedoeld dat als u zich ergens in vastbijt, u niet meer loslaat en dat u zich door niets laat weerhouden om uw doel te bereiken. Dat doel is dan overigens niet uw eigen belang, maar altijd het hogere belang van het verbeteren van de zorg voor bijnierpatiënten. En ja, u bent wel een beetje veeleisend. Het kan zo maar gebeuren dat u iemand om 23.45 uur een mailtje stuurt en de geadresseerde de volgende ochtend om 7.00 uur opnieuw mailt met de boodschap: heb je mijn mail al gelezen? Bij vergaderingen bent u altijd nadrukkelijk aanwezig en in discussies hebt u altijd gelijk. Want als u geen gelijk hebt, begint u niet aan de discussie. En bij dat alles bent u volgens ingewijden ook gewoon een lieve man (van wie die kwalificatie afkomstig is, verklap ik niet). U bent vriendelijk en zorgzaam en gaat zeker ook voor uw kinderen en kleinkinderen door het vuur.
Ik zou nog veel meer over u kunnen zeggen, maar ik wil het hier bij laten, want ik wil uw bescheidenheid niet al te veel op de proef stellen.
Dank, erkenning en waardering
Uw toegewijde, tomeloze en belangeloze inzet en grote betekenis voor het patiëntenbelang in het algemeen en dat van bijnierpatiënten in het bijzonder, en daarmee voor de gezondheidszorg in brede zin, verdienen dank en waardering.
Maar hoe kunnen die dank en waardering nu het beste tot uitdrukking worden gebracht? Er zijn veel personen die zich daarover hebben gebogen. En al die personen en instanties, waaronder uiteindelijk ook Zijne Majesteit de Koning, hebben geoordeeld dat een Koninklijke onderscheiding een gepaste blijk van erkenning en waardering is voor alles waarmee u zich verdienstelijk hebt gemaakt en nog steeds maakt.
Johan Godfriedt Beun, vanwege uw inzet en prestaties en gelet op de duur, diversiteit, omvang en de landelijke en zelfs internationale uitstraling en betekenis van uw activiteiten, zoals ik deze zojuist kort heb opgesomd, heeft het Zijne Majesteit de Koning behaagd u te benoemen tot Officierin de Orde van Oranje Nassau.
Gefeliciteerd
Van harte gefeliciteerd met deze welverdiende Koninklijke Onderscheiding!
Deze felicitatie richt ik ook aan uw echtgenote, uw kinderen, kleinkinderen en verdere familie.
En natuurlijk ook aan al die organisaties en instellingen waarvoor u actief was en bent!
Jan Nathan Rozendaal
Burgemeester van Elburg