We kennen elkaar al meer dan 15 jaar via de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP), waarvan ik tevens een van de medisch adviseurs ben.
Als bestuurslid van de NVACP ben je vele jaren geleden al zo visionair geweest om in te zien dat de zorg voor complexe en zeldzame ziekten alleen succesvol kan worden, als deze gecoördineerd door, en geïntegreerd wordt met alle zorgverleners, waarbij er een actieve rol moet zijn voor de patiënt zelf. Je bent hiermee één van de initiatiefnemers geweest van de oprichting van het zeer innovatieve landelijke, en multidisciplinaire platform ‘BijnierNET’. In dit platform zijn alle disciplines, betrokken bij de zorg voor patiënten met bijnierziekten vertegenwoordigd, en jij hebt er persoonlijk voor gezorgd dat tijdens een van de jaarlijkse congressen van de Nederlandse Endocrinologievereeniging alle afdelingshoofden Endocrinologie van de 8 UMC’s hun handtekening hebben gezet onder het concept van BijnierNet en zich gecommitteerd hebben de verdere ontwikkeling van BijnierNET te ondersteunen. Dit getuigt van een enorme visie over de koers die de zorg voor complexe en zeldzame aandoeningen, zoals in het geval van bijnierziekten, moet varen.
Vandaag is HET moment om te benadrukken dat deze visie naadloos aansluit op die van de Europese commissie, waarin alle 27 EU lidstaten vertegenwoordigd zijn. Op initiatief van deze Europese Commissie zijn in maart 2017 24 Europese netwerken van referentiecentra voor zeldzame ziekten opgericht, met het doel bestaande verschillen in kwaliteit van zorg voor patiënten met zeldzame ziekten in de EU te verkleinen middels grensoverschrijdende consultaties. Ten grondslag aan de ontwikkeling van ERN’s ligt een EU ‘Directive 2011/24’ waarin een centrale rol is toebedeeld aan de patiënten zelf, zowel in de vrije keuze van de zorgverlener, als actieve participatie van de patiënt zelf in de coördinatie van het zorgproces. Dit wordt beschouwd als het concept van de patiënt centraal stellen in het zorgtraject: De benodigde expertise in het zorgproces wordt georganiseerd rondom de patiënt. Het Europese referentienetwerk voor zeldzame endocriene aandoeningen, Endo-ERN, is de grootste van de 24 ERNs. De europese experts van Endo-ERN hebben het Europese landschap van zeldzame endocriene aandoeningen in kaart gebracht en ondergebracht in 8 thematische ziektegroepen, 1 ervan is Adrenal (bijnierziekten).Patientenvertegenwoordiging op dit europese platform wordt verzekerd middels vertegenwoordigers van nationale patientenvereenigingen: de
European Patient Advocacy Group representative, kortweg ePAG. Op het moment dat de NVACP je voordroeg als kandidaat-lid ePAG voor Endo-ERN, heb ik geen moment getwijfeld. ePAGs spelen binnen Endo-ERN een cruciale rol in de verdere professionalisering van de patiënten-vertegenwoordiging, dus het verder versterken vd stem van de patiënt. Maar dit was niet voldoende voor jou. Je bent binnen Endo-ERN mede-voorzitter van de Main Thematic Group ‘Adrenal’ en je inzet is enorm. Het gaat jou nooit hard genoeg, en je kunt je eindeloos irriteren aan personen of processen die niet lopen zoals voorzien of waarbij het zo bekende kwartje ‘ niet of niet snel genoeg,valt’. Het is jou echter oa afgelopen jaar gelukt dat het NLse, door BijnierNET geïnitieerde protocol betreffende het cortisolgebruik in geval van alledaagse, maar ook ernstige stress situaties, geaccepteerd is door alle bijnierexperts van Endo-ERN als de nieuwe ‘best practice standaard’ voor het Europese Netwerk van expertisecentra voor bijnierziekten.
Als we dan in ogenschouw nemen dat je zelf patiënt bent en extra vatbaar is voor stress, dan is deze prestatie nog indrukwekkender. Afgelopen woensdag zagen we elkaar nog in het LUMC waar we opnieuw bijeen waren op jou initiatief om te kijken hoe we betrouwbare registraties van behandelingen van bijnierziekten nationaal en internationaal op elkaar kunnen afstemmen.
Beste Johan, dames en heren, als vertegenwoordiger van de stem van de patiënt met een zeldzame hormoonziekte, ben je zowel nationaal als internationaal ‘leading-by-example’,
In de Europese gedachte dus: Chapeau, Well-deserved, ontzettend gefeliciteerd!
Blijf svp vooral genieten van alle mooie dingen die het leven ons biedt!