Het is absoluut een moeilijke taak om in een korte tekst weer te geven wie Johan Beun is en wat zijn betekenis is geweest, en nog steeds is, voor patiënten met een chronische zeldzame endocriene aandoening.
Er is zo ontzettend veel werk verricht door hem om de zorg te verbeteren met name op het gebied van ICT, dossiervorming, ENDO-ERN, Bijnier APP, medicijnveiligheid, ontwikkelen nieuwe toedieningsvormen van hydrocortison, uitgenormaliseerde ledenadministraties, Snomed, ICD10, front- en back-office in de fysiotherapie en nog heel veel meer.
Deze tekst wordt geschreven tegen de achtergrond van de uitreiking van een Koninklijke onderscheiding op zaterdag 7 september 2019.
Johan heeft samen met een aantal andere bijnierpatiënten (Laurens, Serafina, Gerda, Wil en anderen) in 1988 de Nederlandse Vereniging voor Addison Patiënten (NVAP) opgericht, later Bijniervereniging NVACP.
In de afgelopen 31 jaar heeft Johan zijn stempel nadrukkelijk op de Bijniervereniging NVACP gedrukt, want zonder zijn overtuigingskracht en zijn onuitputtelijke energie had de vereniging nooit de volgende lijst gehad aan producties.
- Addisonpatiënten in Nederland (APIN), Nederlands en Engels.
- Cushing-patiënten in Nederland (CUPIN), Nederlands en Engels.
- Informatieteksten over zes zeldzame bijnierziekten.
- Kwaliteit van leven onderzoek over Addison, Cushing en volwassenen met AGS en kinderen met AGS.
- Meer dan 30 jaar Bijnier Magazine (in verschillende namen, kleuren en formaten).
- Een ledenadministratie over 31 jaar met een schat aan informatie.
- Diverse websites te beginnen met een gezamenlijke website via SPIN.
- Een verzameling animaties en minidocu’s.
- Het werk en onderzoek dat is gedaan met behulp van Bijnierfonds.
- De oprichting van BijnierNET.
- De stressinstructies bij een dreigende bijniercrisis die gebruikt wordt in veel Europese landen.
- E-Pag voor de ENDO-ERN (patiëntenvertegenwoordiging).
- De aanwezigheid met veel informatie in de stands bij de ECE, de ESPE, in Duitsland en tijdens veel congressen in veel landen.
- Zijn inzet voor het LSP.
- De automatisering van patiëntenorganisaties.
- De Bijnier App.
- E_learning over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
- En nog te veel om op te noemen.
Het werk is gedaan met heel veel mensen en Johan was de stimulator, de activator, de sturende en stuwende kracht, de man met het zweepje, de man die iedereen uitdaagde en die een ‘nee’ niet accepteerde in zijn overtuiging dat bijnierpatiënten en alle andere mensen met een chronische aandoening in Nederland én elders op de wereld er recht op hebben.